torstai 26. syyskuuta 2013

"Vaikka aikuseksi muuttuu, palasensa halliten..."

Jos sitä taas kirjoittaisi, tässä on ollut melkoista tunteiden vuoristorataa, mutta niinhän tämä elämä on. Olen kertonut paljon pienistä pojista, Jaskasta ja Jerrystä. Jonnista on kuitenkin ollut vaikeampi "puhua", siksi että haluan säilyttää hänen yksityisyyttään enemmän, koska on jo iso poika, oikeasti jo teini-ikäinen. Olen paljon miettinyt miten voisin auttaa esikoistani jolla on perussairauksiensa kanssa jo vaikeuksia yhteiskuntaan sopeutumisessa, hänellä on siis ADHD ja epilepsia. Lääkittäviä sairauksia, ja epilepsiasta ei lääkityksen aloittamisen jälkeen ole ollut vaivaa, kaikki kohdallaan siis. ADHD onkin sitten ihan oma lukunsa. Olen lukenut uutta kirjaa jossa avataan kyseisen sairauden diagnostiikkaa ja hoitoa, sekä kokemuksia joita muilla vanhemmilla ja ADHD nuorilla ja lapsilla on, ihanaa vertaistukea johon on helppo samaistua, helpotuksen tunne, joku muukin taistelee joka päivä ja viikko.

Mietin esikoiseni tilannetta, mitä hän on elämässään kokenut, ja mitä menettänyt. Hän on jo ala-aste ikäisenä joutunut luopumaan paljosta. Moni ei vanhanakaan ole kokenut niin paljon kuin minun esikoiseni on kokenut jo ennen kuin on edes täysi-ikäinen. SURETTAA todella kovasti. Surettaa se mitä hän on kokenut ja se että tiedän ettei moni aikuinenkaan selviäsi vastaavista koettelemuksista. Surettaa se että näitten rikki menneitten lapsien täytyy olla yhteiskunnassa kuten kenen tahansa muunkin lapsen. Surettaa että ei ole resursseja ja varoja, surettaa että kädet nousevat pystyyn, se että ei voida tehdä enempää, ei ole mahdollista. On vain sopeuduttava, on opittava olemaan kuten muut, on kannettava seuraukset kuten mies, on oltava hiljaa ja kauniisti, on kärsittävä rangaistukset... Entä jos tämä lapsi ei pysty? Mitä sitten ? Entä jos lapsi on roolinsa vanki, entä jos onkin esitettävä, että saa ystäviä, että ei olisi yksin, entä jos se on parempi vaihtoehto, entä jos ikinä ei ole ollut ystäviä oikeasti, entä jos on paha olla? Tiedän, meidän on noudatettava tiettyjä sääntöjä, muuten järjestys ei säilyisi, ADHD lapselle ja nuorelle se on vain haasteellista ja vaikeaa. Ei kestä, kovaa ääntä, ei ihmisjoukkoja, ei pysty käsittelemään asioita jotka kokee epäreiluiksi, siihen kun liitetään vielä menetys, pelko ja suru, on ongelma valmis. Enhän itsekkään ole vielä kunnossa, miten lapseni voisi olla?

Elämästämme ja esikoiseni elämästä hyvänä esimerkkinä on ainakin se että viimekesänä, kesänä 2013 kuulin hänen nauravan. Iloisena sydämmensä pohjasta, ensimmäisen kerran nauravan, ei hymähdystä vitsille, ei kohteliasta naurua seurassa, vaan sydämmensä pohjasta ja hyvästä mielestä. Tajusin ettei hän koskaan nauranut, ei ollut niin iloinen, ei vaan osannut tai pystynyt. Viimekesänä hän nauroi, monesti, ja vielä sen jälkeenkin. Nykyään hän nauraa useammin, hymyilee useammin, nukkuu paremmin, on terveemmän näköinen ja syö. Olemme siis matkalla parempaan huomiseen, ja joka aamu kohti onnellisempaa elämää. Huoli ja murhe tästä rakkaasta pojasta on kuitenkin valtava. Haluaisi että koko maailma näkisi hänet sellaisena, empaattisena, kilttinä ja fiksuna poikana jonka olemassaolon minä tiedän. Se ei ole mahdollista, mutta voin auttaa, voin alkaa kertoa tarkemmin Jonnin sairaudesta, ja menneisyydestä, voin alkaa vaatia, voin olla tukena, ja samalla pitää olla voimia vetää rajoja kotona, noudatettava sääntöjä auringon tarkasti. Ennen kaikkea lapseni on ymmärrettävä että olen hänen puolellaan, ei ole mitään mikä saisi minut niin suuttumaan, että hylkäisin lapseni, ei ikinä.

Jannen kuolema musersi Jonnin. Viikko kuoleman jälkeen Jonni romahti, tuntuu hirveältä muistella sitä iltaa, sitä poikaa joka oli hukassa ja ahdistunut joka ei enää kestänyt. Onneksi meitä auttoi ihanat poliisit jotka näkivät että lapsi jota lastensuojelun kautta oltiin viemässä perhekotiin ongelmaisena, oli oikeasti sairas, ja tarvitsi lääketieteellistä apua. Siitä se lähti, vyyhti alkoi aueta. Jonni kaipaa edelleen, mutta osaa jo nauraa, ei puhu Jannesta jokapäivä vaikka muistaa, ihailee edelleen Jannea, kuten ihaili jo Jannen eläessä. Ei puhu asioistaan minulle, ei ainakaan surusta, mutta on oppinut puhumaan muista asioista, ikävistäkin. Suojelee edelleen minua "Pelkäsin/tiesin että sinulle tulee paha mieli" on tuttu lause meillä kotona. Sami on ollut valtavana apuna ja tukena. Jonni luottaa Samiin, se ei ole kovin tavallista pojaltani, että luottaisi johonkin aikuiseen. Tulin kuitenkin surulliseksi kun Jonnin kyseli minun ja Samin kihlauksesta, ja jossain kohtaa sanoi "Ei kukaan ole loppuelämäänsä yhdessä.." , kun jututin asiasta lisää huomasin hänen uskovan vahvasti juuri näin, hänen mielessään kaikki eroavat, ihmiset kuolevat, kaikki tosiasioita mitä hän mietti, mutta sellaista vaihtoehtoa ei hänen päässään ollut että joku kestää, joskus rakkaus kestää, ja aina ei ihmiset kuole ennen aikojaan. Mietin että suurin työmaa minulla on saada Jonni uskomaan että asiat järjestyvät ja elämässä on pysyviä hyviä asioita.

Juha Tapion laulun kertosäe kertoo enemmän kuin mitä pystyn tähän kirjoitamaan tuhannellakaan:

Vaikka aikuseksi muuttuu, palasensa halliten.
Silti yksi aina puuttuu, yhä syliin kaivaten.
Pienen pienen kyyneleen, huomaamatta pyyhkäisen.
Lapsi kertoo kirkkain silmin pihalla näin enkelin.

Jonni ikävöi ja suree siis edelleen, kuten minäkin. Sydämeeni sattuu kun mietin Jonnin historiaa. Tulevaisuudesta haluan tehdä paremman, autan kaikessa minkä pystyn. Minua itkettää nyt ja itkettää vielä monta kertaa, väsyttää taistella, pelottaa lukea Wilmaa, pelottaa saada tekstiviestejä , silti teen kaikkeni että lapseni pärjäisi niin kuin oletetaan pärjäävän. Kerään itseni, ja onneksi saan apua. Toivoisin vaan että sairautta joka ei ole näkyvä alettaisiin ymmärtämään paremmin, ei kukaan laita jalatonta lasta juoksemaan 100m:ä miksi tätä ei ymmärretä, lisäksi vaikka Jannen kuolemasta on aikaa, on surutyö vielä kesken, joskus tuntuu että Jonnin surutyö alkoi vasta kun minä olin päässyt kadun aurinkoisemmalle puolelle. Jonnilla on vielä matkaa, mutta hyvässä alussa ollaan. Ja kuten kuka tahansa pojista, hän on minulle hyvin rakas, teen kaikkeni että hänen on hyvä olla.